Lev godt med kronisk sygdom i 2020!!!

Hvis der er noget jeg har lært af 2019, så er det at et godt liv med kronisk sygdom ikke kommer af sig selv. Når korthuset vælter og sygdommen tager over, står man jo ikke lige med en rygsæk fuld af kompetencer til at tackle noget man aldrig har prøvet før. Så man skal i gang med at lære en masse nyt, for at den kroniske sygdom ikke ender i tungsind og afmagt.

Umiddelbart burde jeg være en af dem, der så let som ingenting vil kunne forvandle tungsind og afmagt til et liv i glæde med kronisk sygdom, men sådan har det langt fra været.

Jeg er sygeplejerske, kognitiv behandler og har en sundhedsfaglig kandidat med speciale i psykiatri. Så det med at forstå min sygdom og lære at leve med den burde være “a piece of cake”.

Min bog “Fodfæste – et fredeligt liv med traumer og PTSD” beskriver den rejse det har været for mig at gå fra at være ressourcerig uddannelsesleder og overhoved i en sammenbragt familie, til at ligge sygmeldt stortudende i fosterstilling i et mørkt soveværelse, ude af stand til at håndtere min nye livssituation. Min bog udkom i december 2018, for altså et år siden.

Men det skulle vise sig, at der var meget mere jeg skulle lære, før jeg fandt vejen tilbage til et godt liv. 2019 blev nemlig en lang kamp med mig selv.

 

2015 246

 

Det var nemlig sådan, at mit gamle selvbillede ikke ville give slip. Selvom jeg blev godkendt til en minifleks på 3 timer ugentligt som yogalærer, så blev jeg ved med at ville langt mere end jeg kunnehjemme i privaten. Jeg modtog og besvarede 100vis af henvendelser fra “fremmede”. Jeg snakkede 100vis af timer i telefon med “fremmede”, og jeg tog initiativer til at hjælpe andre gennem workshop og foredrag, som fuldstændig drænede mig for energi.

 

At leve i en drøm

At leve mit liv føltes som at køre i en bil med en skade i brændstoftilførslen. Nogle dage tøffede jeg derudaf, og følte mig næsten normal. Andre dage føltes det som at forsøge at køre på tom tank. En hel del dage levede jeg mit liv i garagen, fordi bilen slet ikke ville starte.

Selvom ALLE kloge professionelle hoveder, min familie og venner hele tiden mindede mig om, at jeg skulle tilrettelægge mit liv på laveste fællesnævner, så blev jeg ved med at tro på, at jeg ville knække koden til at blive rask.

Jeg ville gerne forlige mig med at være kronisk syg, jeg kunne vare ikke! Et sted dybt inde var der en heksebryg i kog. Ingredienserne hed stolthed, skam og misundelse. Noget jeg ikke engang selv var bevidst om, den gang jeg skrev min bog.

For sandheden var at jeg var for stolt til at “give op” ovenfor sygdommen. Jeg følte skam over at være psykisk syg og stor misundelse over at andre fik lov til at leve det liv som jeg ønskede mig med fuld fart på karrieren, flotte grønne bundlinjetal på bankbogen og volvo, villa og vovhund i et velfungerende kærlighedsforhold.

Så jeg holdt stædigt fast i, at jeg med min gode uddannelse og min følelsesmæssige indsigt nok skulle finde tilbage til det travle liv jeg tidligere havde levet. Et liv der gav mig en dyb tilfredsstillelse i at bidrage til samfundet med de særlige skills jeg har indenfor pædagogik og psykologi/psykiatri. Der måtte simpelthen være en vej ud af den psykiske lidelse, der måtte være en vej ud af det tiltagende økonomiske armod, der måtte være en vej til at udleve mine livsdrømme.

 

Kronisk sygdom kræver realisme

Da jeg i slutningen af november får at vide, at min arbejdsskadesag (der har kørt i 2 år) vil få en yderligere sagsbehandlingstid på 8 måneder knækker filmen for mig. Jeg ryger igen ned i et sort hul af desperation. Jeg står med et hus der kan sælges, men som jeg bor ekstremt billigt i, og jeg vil skulle optage et lån for at kunne søge en lejebolig. Jeg står med endnu 8 måneders uvished om min økonomiske fremtid.

Jeg har vist mange gange tidligere i mit liv, at jeg er god til at leve for meget få penge. Jeg har været på SU af flere omgange i mit liv. Men denne gang er bundet på hænder og fødder af min sygdom, der bryder ud ved mindste fejltrin.

Jeg kan ikke bare gå ud og tjene flere penge, så risikerer mine børn at deres mor igen ender i fosterstilling i soveværelset på grund af symptomer. Mine tidligere livs-strategier er sat ud af spil.

Den eneste mulighed jeg har for at bære de kommende 8 måneder i økonomisk kaos, er at jeg lærer noget nyt. Nemlig at jeg ikke skal reagerer på en trussel. At jeg skal tåle at stå i økonomisk kaos. Og det lyder måske let, men de fleste der er blevet syge efter at de har haft et arbejdsliv med en bestemt indtægt, har skulle igennem samme proces som mig. Der skal tages realistiske beslutninger og man skal kunne tåle en høj grad af uforudsigelighed og afmagt uden at reagerer på det ved at forsøge at løse det med de gamle livs-strategier.

 

Om at lære nyt

Livet med kronisk sygdom kræver altså af os, at vi kigger på vores gamle mestrings-strategier og erkender, at hvis vi forsøger at løse helt nye udfordringer med gamle redskaber vil vi uundgåeligt havne i afmagtens landskab.

Hvis man tidligere – som jeg – har løst økonomiske problemer ved blot at arbejde mere og tjene flere penge, så er man på spanden, hvis sygdommen sætter en stopper for dette. Økonomisk utryghed har altid været en af mine følelsesmæssige achilleshæle, er du bevidst om dine?

Det kan give rigtig god mening at sættes sig over nogle dage, enten alene, med en ven eller med en professionel og gennemgå følgende:

  1. Skab et overblik over dine nye livs-strategier. Skriv ned hvad der typisk kan få dig i knæ? Hvad har du lært indtil nu om din sygdom. Fx hvad VED du hjælper, når du føler intens fysisk eller psykisk smerte? Når du ryger ned i et afmagtshul? Når du bliver overvældet af bekymring? Det hjælper at forholde sig til, hvad der plejer at hjælpe og skrive det ned, så det bliver til BEVIDSTE strategier.
  2. Feed back og problemløsning. Hvem er god at snakke med, når du oplever problemer og dilemmaer i dit liv med sygdom? Lav et netværkskort med hvem der er god til hvad. Brug evt din egen læge noget mere i forhold til at mestre dine symptomer og dit liv. Læg stoltheden til side og gør brug af dit netværk. Vis din sårbarhed, lad folk hjælpe dig. Respekter hvis de har for meget bøvl i deres eget liv, uden at tage deres afvisning personligt.
  3. Lær afspænding til at håndtere svære følelser og bekymringer. Hvis der er EN ting der har ændret mit liv, så er det at lære afspænding. På youtube ligger masser af afspændinger til enhver smag. Brug dem. Et overophedet nervesystem har brug for afspænding, det påvirker også kvaliteten af dine tanker.
  4. Lær at håndtere din træthed. Med kronisk sygdom kommer ekstrem træthed man ikke kan hvile sig fra. respekter at krop og sind er træt. Prioriter din tid, så den energi du bruger er målrettet at give livsglæde. Hvis du ikke lærer at lytte til din sygdom, får du et liv der er konstant op ad bakke (min læring i 2019).
  5. Giv plads til sorgen uden at lade den styre dit liv. Der er masser af sorg over de tab man lider hvis man rammes af kronisk sygdom. Tab af arbejdsidentitet. Tab af kolleger. Tab af at kunne stole på krop og sind. Tab af god økonomi, Måske tab af familie og venner. Det nytter ikke noget at ignorere sorg. Den skal anerkendes og mødes. Ellers tager den over og styrer dit liv på andre måder. Du kan få en offermentalitet/adfærd, du kan blive passiv-aggressiv, du kan udvikle misbrug. Følelser skal anerkendes eller flyder de ud og snupper livet fra en.
  6. Medicin. Tag stilling til hvorvidt du skal tage medicin eller ej. Som sygeplejerske ved jeg at der er fordele og ulemper ved begge dele. og der er ikke nogle klare svar. For mit eget vedkommende har jeg accepteret at medicin er nødvendig for min søvn og min søvn er nødvendig for mine ressourcer til at klare mit liv. Lad dig ikke styre af mediernes dommedagsprofetier, men lad dig heller ikke manipulere af sundhedsprofessionelle. Medicin er ofte den hurtigste løsning, men ikke nødvendigvis den bedste. Du bestemmer i dit liv. Punktum.
  7. Samarbejde med kommune og behandlingssystem. At være klient er det allerværste jeg ved. Jeg kommer i kontakt med alle mine skyggesider når jeg tvinges ind i klientrollen. Når man føler afmagt kan man let blive en vred, mistroisk og udadprojicerende borger og patient. De fleste professionelle har valgt deres job med hjertet og er ikke interesseret i at ødelægge dig, men regler, rammer, paragraffer og for mange sager på bordet kan gøre mødet mellem den syge og den professionelle anstrengt. Vær ærlig, autentisk og reel. Sig hvad du føler i mødet uden at være i angrebsmode. Spørg når der er noget du ikke forstår, i stedet for at mistænke det værste.
  8. Kost, bevægelse, væske og søvn. Du bliver nødt til at lægge en plan for hvordan du hjælper dig selv til maksimal balance. Når man er træt er det let at falde i slikskålen og ligge på sofaen. Dybest set er vores helbred vores eget ansvar, især i livet med kronisk sygdom. Vær vågen overfor dine egne dårlige vaner, så du ikke kommer til at vedligeholde symptomer, som kunne være undgået gennem kost, bevægelse, væske og søvn. Gør noget godt for dig selv. Sørg for god søvnhygienje. Start dagen med et måltid der er fyldt med vitaminer og mineraler. Drik vand flere gange daglig, så du ikke havner i kaffe-cola fælden. Uanset hvor træt du er, så skal du ud at gå en tur i frisk luft mindst en gang dagligt. Der sker noget psykisk, når man tager sit ansvar på sig. Og den følelse det giver at gøre noget godt for sig selv, hjælper til at udholde livet som kroniker.
  9. Katestrofeplan. Dem du elsker skal vide hvad de skal gøre for dig når du har det værst. Så de ikke famler i blinde og måske fejlbedømmer dine ønsker og behov. Sørg for at lave en katastrofeplan, så dine nærmeste ved hvad de skal og kan gøre for dig, på dine værste dage. Send planen til dem på messenger eller mail.
  10. Mål for fremtiden. Det er nok det sværeste punkt for mig. For jeg vil jo så gerne tilbage til mit gamle liv. Det er en sorg jeg ikke er færdig med at bearbejde. Men mit mål er at jeg gør alt hvad jeg kan for at reducere mine symptomer. Og det betyder dybest set, at stort set alt det jeg ønsker mig og drømmer om, må lægges til side. det er en stor mundfuld at respektere den syge krops begrænsninger, og sætte sine mål ud fra det. Men prøv alligevel ♥ Målene kan med fordel inddeles efter Maslows behovspyramide (https://net2change.dk/maslows-behovspyramide/).

Med udgangspunkt i ovenstående, så vil jeg ønske for dig, at 2020 bliver året hvor du finder din self-compassion frem, og får etableret dig et liv, hvor der er plads til både dig og din kroniske sygdom. Det kræver et kæmpe stykke selvudviklings-arbejde, når man pludselig bliver sat skakmat af kronisk sygdom, og man finder ud af at de tidligere mestrings-strategier er sat ud af drift. Til gengæld er det en lettelse, når man har kortlagt de muligheder man har og kan begynde at skabe det nye liv, hvor der er en højere grad af overensstemmelse mellem de ressourcer man har og den måde man forvalter sit liv på.

Alt godt til dig i 2020 ♥♥♥

 

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google photo

Du kommenterer med din Google konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s