Løse tanker på en svær dag, om at leve (godt) med kronisk sygdom.

Jeg har altid haft en tendens til at blive kæphøj. Det er ikke et af mine mest charmerende træk. Men det skyldes, at jeg det meste af mit liv, har levet ud fra overbevisningen om “at du kan hvad du vil”. 

Den overbevisning er blevet sat grundigt til testning, efter at jeg i 2002 udviklede den kronisk sygdom PTSD.

“En kronisk sygdom (fra græsk khronikós, langvarig, af khronos, tid) er en langvarig sygdom eller en sygdomsforløb som udvikler sig langsomt.[1] Ordet er ikke ensbetydende med uhelbredelig eller livslang.” (Wiki)

Kæphøj, som jeg jo er, tænkte jeg for et år siden (da jeg fik tilkendt fleksjob), at når jeg nu fik alle mine skånehensyn overholdt, så ville jeg også kunne holde mine symptomer så meget i ro, at jeg kunne genvinde lidt af mit sociale liv og få færre symptomer fra sygdommen.

Men sådan blev det ikke helt…

Det er gået op for mig, at en fleks-bevilling ikke har givet mig mere overskud socialt. Jeg er stadig ude af drift efter klokken 17 og får stadig overbelastnings-symptomer, hvis jeg tror jeg både kan undervise i yoga en time og have en aftale yderligere om dagen.

Det er gået op for mig, at PTSD er kommet for at blive! Og selv en kæphøj indstilling om, at JEG nok skulle få styr på det her, hvis jeg blev aflastet gennem et fleksjob, ikke viste sig at være sandt. Jeg er som ALLE ANDRE med kronisk sygdom underlagt “reglen om realitet”.

Man kan sige, at jeg er blevet klogere… meget klogere på at leve med kronisk sygdom på det sidste år.

Jeg har haft dage, hvor jeg har følt mig nærmest “normal” aka nærmest symptomfri, og hvor jeg har troet (kæmphøjt) at nu har sygdommen ved at arte sig, for nu havde jeg “regnet den ud”. For derefter at få dage med et PTSD attack af format, hvor jeg nærmest må kravle på arbejde, overleve den ene time jeg skal undervise i yoga, for derefter at kravle hjem igen, trække persiennerne ned og lægge mig i sofaen med dyne på. Med muskelsmerter fra top til tå på grund af for mange dages alert. Alert udløst af indre eller ydre hændelser, som mit rationelle sind sagtens kan forholde sig fornuftigt til og se det ufarlige i, men hvor min reptilhjerne står og blafrer for fulde gardiner, og vil have mig til at flygte så hurtigt som jeg kan, og dermed aktiverer alle de muskelgrupper der skal til, for at jeg kan spæne i fuld fart væk fra den imaginære fare.

“Dette er PTSD! Det rationelle selv og det reptile overlevelses system i hjernen, har afbrudt deres samarbejde, måske for en længere periode eller måske for evigt, hvem ved?”

At leve godt, er pludselig blevet til en anden kunst art end da jeg var rask. For da jeg var rask, var definitionen på “at leve godt”, at forfølge mine drømme, tage mig sammen når mine uddannelser var kedelige eller jobbet indebar udfordringer, hvor enderne ikke rigtig ville nå sammen. Og jeg elskede det! Elskede at knokle igennem med modstand på. Jeg elskede det komplekse og svære. Jeg elskede udfordringerne.

At leve godt nu, er at forholde mig til realiteten om, at ikke alle kan hvad de vil. Som min gode soldaterven engang imellem påpeger for mig, så er der ikke noget at sige til, at dagen starter på en skuffende måde, hvis man tror at det ben man har mistet er vokset ud i løbet af natten. Jeg prøver, så godt jeg kan, at forholde mig til, at der simpelthen er nogle ting, der ikke er realistiske for mig mere.

At leve godt nu, er at jeg nyder de dage hvor jeg føler mig nærmest symptomfri, og samtidig tager de dage, hvor jeg er ramt af PTSD attack med ophøjet pande. Tåler at ligge isoleret i min sofa, mens alle andre sidder til spændende møder på arbejde og diskuterer virksomhedens muligheder og begrænsninger. Tåler at savne veninder og familiemedlemmer, som jeg vildt gerne ville se, men kroppen og hovedet siger “nej tak” fordi kroppen er overstimuleret af alert. Tåler at min bank konto lyser med uvante røde bundlinjetal, og vide at jeg INTET kan stille op med det, fordi kroppen aldrig ville kunne acceptere, at jeg trykkede på speederen, for at få lidt ekstra penge i kassen.

At leve godt nu, er at nyde at hundene ligger på gulvet og tumler med hinanden i hengiven leg, hvilket jeg ikke ville kunne nyde, hvis jeg stadig sad i HR afdelingen i Region Syddanmark og diskuterede næste kompetenceudviklingstiltag. Nyde at jeg ikke skal sidde fast på motorvejen henover Fyn for tredje gang på en uge, fordi to tosser er kørt for tæt og kollideret. Nyde at min kaffe ikke skal hældes ned i en vis fart, men at jeg roligt kan tage to kopper inden jeg tager et langsomt bad. Nyde at jeg har tid til at tale i telefon med mine børn om ting der er vigtige for dem, på tidspunkter af dagen, som ville være umuligt før, fordi jeg der sad i vigtige møder på arbejde.

 

pain and pleasure

 

Livet med kronisk sygdom er… realistiske set… en dans mellem pain and pleasure!

Livet uden kronisk sygdom er…realistisk set… en dans mellem pain and pleasure!

Den eneste forskel for mig, er at jeg grundet min PTSD skal være langt mere kreativ i min måde at løse de udfordringer jeg står overfor. Fordi kræfterne ikke altid række til de måder jeg tidligere løste udfordringer på. Jeg skal virkelig være opmærksom på, at være venlig overfor mig selv og modtagelig overfor alt den sorg, savn og fortvivlelse der hører med til at leve med begrænsninger forårsaget af sygdom. Og jeg skal virkelig være opmærksom på, at alle mennesker har begrænsninger, ikke kun lille mig. Jeg har tidligere bare været enorm priviligeret over at have en krop og et sind, der var i topform og som kunne strække sig laaaaangt for at hjælpe mig i hus med alle mine drømme. Den sidste del af mit liv bliver udfordringen at leve med en krop og et sind UDEN ressourcetank, en udfordring jeg ikke er bange for at tage op, men som jeg faktisk kun lige er begyndt at øve mig i. Musklerne er svage og sitrende, som hvis jeg lige var begyndt at øve mig på “planken” til Fitness.  Men selvfølgelig har jeg muligheder, også nogen jeg ikke har fået øje på endnu. Men lige nu tillader jeg mig at tage nogle dage, hvor jeg tager hensyn til at kroppen har været i alert, og hvor jeg hviler mig så meget jeg kan og skubber så mange gode smoothies og grønsags-supper indenbords som jeg overhovedet kan, så kroppen får hjælp til restitution.

En dag kommer (også) jeg til at leve i accept af min sygdom og de nye udfordringer den byder på.

En dag bliver jeg ikke længere overrasket, når sygdommen går amok og får mig i knæ i flere dage og uger i stræk.

En dag mestrer jeg livet som kronisk syg, med præcis samme elegance som jeg før mestrede livet med børn, mange lange uddannelser og et fedt job som uddannelseleder.

Fordi… sygdommen er ikke mig… jeg er stadig mig… og hvis der er noget jeg kan, så er det at arbejde i modvind og vokse af det. Jeg har bevist det mange gange før og kommer til at bevise det igen.

Må dit liv være fyldt med glæde, frihed og fred.

Tak fordi du læste med ♥♥♥